के हो थालेसिमिया रोग ? लक्षण र उपचार यस्ता छन्

सन्दर्भः विश्व थालेसिमिया दिवस

आज मे ८ अर्थात् विश्व थालेसिमिया दिवस । थालेसिमियाबारे जनचेतना जगाउने उद्देश्यका साथ विश्व स्वास्थ्य संगठनले प्रत्येक वर्ष यो दिवस मनाउँदै आएको छ । यो वर्ष ‘रगत दिऔं, जीवन दिऔं’ भन्ने नाराका साथ यो दिवस मनाइँदै छ ।


रगतको अभावमा थालेसिमियाका थुप्रै रोगीले ज्यान गुमाउने भएकाले रक्तदान तथा रगतको महत्वबारे जनचेतना जगाउन पनि यो दिवस मनाउन जरुरी छ ।

थालेसिमियाका बिरामी नेपालमा पनि देखा पर्ने गरेका छन् । तर, त्यस्ता बिरामी कति छन् र कुन ठाउँमा बढी छन् भन्ने यकिन तथ्यांक छैन । यो रोगबारे आम जनमानसमा चेतना पनि पाइँदैन ।

के हो थालेसिमिया ?

थालेसिमिया आणुवंशिक अर्थात् वंशाणुगत रुपमा एउटा पिँढीबाट अर्को पिँढीमा सर्ने रोग हो । माता वा पिता, वा दुवैकोमा हुने रगत र जीनका गडबडीका कारण यो रोग लाग्ने गर्छ ।

सामान्यतया रगत दुई किसिमका प्रोटिनबाट निर्माण हुने गर्छ, अल्फा र विटा ग्लोविन । यीमध्ये कुनै एक प्रोटिन निर्माण गर्ने जीनको गडबडीले थालेसिमिया हुने गर्छ ।

यो रोगका कारण शरीरमा हेमोग्लोविन (रातो रक्तकोषिका) निर्माण हुन गाह्रो पर्छ । निर्माण भएको कोषिका पनि लामो समय रहँदैन । जसले गर्दा बिरामीलाई बारम्बार रगत चढाउनुपर्ने अवस्था आउँछ ।

थालेसिमिया खासगरी बालबालिकालाई लाग्ने गर्छ । यो रोग लागेपछि बारम्बार रगत नचढाए बालबालिकाको ज्यानै समेत जान सक्छ ।

थालेसिमिया विभिन्न किसिमका हुन्छन् । त्यसमध्ये मुख्यगरी यसका चार प्रकार छन्ः

थालेसिमिया माइनर

कुनै पनि बिरामीको रगतमा हेमोग्लोविनको मात्रा ९/१० छ भने त्यसलाई थालेसिमिया माइनर भनिन्छ । यो रोग लागेका मानिसको रगतमा हेमोग्लोविन कम हुन्छ ।

यो रोग त्यस्ता बालबालिकालाई लाग्ने गर्छ, जसलाई प्रभावित जीन माता वा पिताबाट सर्ने गर्छ । यस प्रकारका बिरामीमा सामान्यतया रोगको कुनै लक्षण देखिँदैन ।

यदि माता वा पितामा थालेसिमिया माइनरको समस्या भएमा उनीहरुबाट जन्मने शिशुलाई थालेसिमिया मेजर हुने सम्भावना बढी हुन्छ ।

थालेसिमिया मेजर

रगतमा हेमोग्लोविनको मात्रा ३/४ छ भने बिरामीलाई थालेसिमिया मेजर भएको मानिन्छ ।

रगतमा गडबडी भएका माता वा पिताबाट जन्मिने बालबालिकालाई यो समस्या हुन्छ । यदि माता र पिता वा दुवैमा थालेसिमिया मेजर छ भने उनीहरुबाट जन्मने शिशुमा यसको खतरा अधिक रहन्छ ।

थालेसिमिया मेजरको समस्या देखिएका बिरामीलाई रगत चढाएर पनि समस्याको समाधान हुँदैन । उसको बाँच्ने सम्भावना कम रहन्छ ।

थालेसिमिया इन्टरमिडिएट

कसैको रगतमा हेमोग्लोविनको मात्रा ५ देखि ६ को हाराहारीमा रहेमा उसलाई थालेसिमिया इन्टरमिडिएट (मध्यम थालेसिमिया) भएको बुझिन्छ । यो समस्या देखिएका बालबालिकालाई रगत दिएर पनि बचाउन सकिन्छ ।

हाइडोफ्स फिटालिस

यो थालेसिमियाको खतरनाक प्रकार हो, यो अवस्थामा शिशुको गर्भभित्रै वा जन्मेको केहीबेरमै मृत्यु हुन्छ ।

गर्भमा रहेको शिशुको रगतमा हेमोग्लोविनको मात्रा २-३ रहेमा उसको शरीरको आकार बढे पनि रक्तसञ्चार भने कम हुने गर्छ । जसका कारण गर्भमै उसको मृत्यु हुन्छ । यस्ता शिशुलाई चिकित्सकीय भाषामा ‘मोन्स्टर बेबी’ पनि भनिन्छ ।

थालेसिमियाका लक्षणहरु

थालेसिमियाका बिरामीमा विभिन्न लक्षण देखा पर्छन् । थालेसिमिया मेजर भएका बालबालिकामा रगतको कमी वा एनेमिया हुने गर्छ । यस्तै, थालेसिमिया माइनर भएको शिशुलाई जन्मेको चारदेखि पाँच महिनापछि कुनै पनि बेला यसको लक्षण देखा पर्न सुरु हुन्छ ।

यो रोग लागेका बच्चाहरुमा मुख्य रुपमा यस्ता लक्षण देखिन्छन्ः

रगतको कमीका कारण बच्चा सेतो हुँदै जान्छ ।
शिशुको जिब्रो तथा नङ पहेंलो देखिन्छ । यसबाट कैयौंमा जण्डिसको भ्रम पनि पैदा हुन्छ ।
शारीरिक विकासमा अवरोध भई शिशु उमेरभन्दा निकै सानो देखिन्छ ।
खानामा अरुचि हुने ।
तौल तथा उचाइ नबढ्ने ।
सधैंभरि रोगी जस्तो देखिने ।
कमजोर महसुस हुने र थाक्ने ।
सास लिन समस्या हुने ।
फियो बढ्ने र पेट ठूलो हुने आदि ।
उपचार के हुन्छ ?

बालबालिकालाई थालेसिमिया भएको शंका लागेमा तुरुन्तै चिकित्सककहाँ लैजानुपर्छ । थालेसिमिया भए-नभएको रगत जाँचबाट थाहा पाउन सकिन्छ । यदि थालेसिमिया भएको पुष्टि भएमा उपचार विधि यस्ता हुन्छन्ः

१. रगत चढाउने

थालेसिमियाको बिरामीलाई नियमित रुपमा रगत चढाउनुपर्छ । कुनै-कुनै बिरामीलाई प्रत्येक १० देखि १५ दिनमा रगत दिनुपर्ने हुन्छ । यो उपचार महंगो भएकाले धेरैले यसलाई निरन्तरता दिन सक्दैनन् । यद्यपि नेपालमा यो रोगको उपचारका लागि सरकारले विपन्न वर्गलाई लक्षित गरी एक लाख रुपैयाँसम्मको निःशुल्क उपचारको व्यवस्था गर्दै आएको छ ।

यो रोग लागेमा १२ वर्षदेखि १५ वर्षको उमेरमै बिरामीको मृत्यु हुने गर्छ । तर, सही उपचार पाएमा बिरामी २५ वर्षसम्म पनि जीवित रहन सक्छ ।

२. किलेटिन थेरापी

बारम्बार रगत चढाउनुपर्ने र आइरन चक्की लिनुपर्ने भएकाले बिरामीको रगतमा आइरनको मात्रा बढी हुने गर्छ । कलेजो, फियो तथा मुटुमा आवश्यकताभन्दा बढी आइरन जम्मा हुँदा यी अंगले सामान्य तरिकाले काम गर्न सक्दैनन् । रगतमा जम्मा भएको यो तत्व निकाल्न इन्जेक्सन, औषधि लगायत प्रयोग गरिनुलाई किलेटिन थेरापी भनिन्छ ।

३. बोनम्यारो प्रत्यारोपण

बोनम्यारो तथा स्टिम सेलद्वारा यो रोगको उपचार गर्न सकिन्छ । बोनम्यारो प्रत्यारोपण गरिएका बिरामीको ८० देखि ९० प्रतिशत उपचार हुन्छ र उनीहरुको ज्यान जोगाउन सकिन्छ ।

रोकथामका उपाय

यो रोग लाग्नबाट शिशुलाई जोगाउन मुख्य कुरा त जनचेतना नै हो । विवाह गर्नुअघि केटा-केटीको रगत परीक्षण तथा गर्भावस्थामा माता-पिताको स्वास्थ्य परीक्षणबाट शिशुलाई यो समस्याबाट दूर राख्न सकिन्छ ।

विशेषगरी, थालेसिमिया माइनर भएका पुरुषले थालेसिमिया माइनर भएका महिलासित विवाह गरेमा उसबाट जन्मने शिशुमा समेत थालेसिमियाको जोखिम बढी हुन्छ । त्यसैले, कुनै पनि पुरुष वा महिलाले विवाहअघि एक पटक स्वास्थ्य परीक्षण गर्नु उपयुक्त हुन्छ ।

सरकारको प्राथमिकतामा परेन

नेपालमा थालेसिमियाको बारेमा खासै अध्ययन-अनुसन्धान भएको पाइँदैन । थालेसिमिया रोग सरकारको नीति तथा कार्यक्रमको प्राथमिकतामा पर्न सकेको छैन । यो निकै विडम्बना हो ।

नेपालमा यो रोगका बिरामी कति छन् भन्ने यकिन तथ्यांक समेत सरकारसित छैन । थालेसिमियाको उपचारका लागि सरकारले राष्ट्रिय नीति ल्याउन आवश्यक छ ।

अर्कातिर, थालेसिमिया फाउण्डेसनको नाममा रोगको जथाभावी उपचार गर्ने विकृति देखिएको छ । यसलाई रोक्न आवश्यक छ । यसतर्फ सरकारको ध्यानाकर्षण हुनुपर्छ ।-   डा. अजय झा, हेमाटोलोजिस्ट

(डा. अजय झा भक्तपुर क्यान्सर अस्पतालमा कार्यरत छन् ।)